monica's profileShwachman BlogPhotosBlogListsMore  |  Tools Help |
Shwachman BlogIl Blog della Sindrome di Shwachman-Diamond |
|||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
|
Benvenuti nel mio nuovo blog, dedicato alla Sindrome di Shwachman! Se volete lasciate un segno del vostro passaggio, mi farebbe piacere! Vi chiedo solo di non lasciare commenti anonimi e chat, saranno rimossi immediatamente! Grazie!
|
May 14 Un grazie ad Ascoli Piceno!Grazie alle numerose persone, anzi amici che hanno partecipato al pranzo sociale organizzato dalla nostra Vice Presidente, Alessandra, sono stati raccolti dei soldi che abbiamo impiegato per acquistare del materiale che è stato donato ad un piccolo paesino dell'abruzzo colpito dal recente terremoto.
Grazie, grazie, grazie. October 05 Auguri principessa!
Oggi la mia principessa Ello, compie 15 anni!
 Alcuni anni fa...mi venne detto che non sarebbe arrivata a 6 anni!
Invece la sua forza di volontà, la sua grinta e grazie al Buon Dio, Ello è con me, è con noi!
Tesoro mio ti auguro ciò che di più bello desideri!
Mantieniti sempre così, ora sei quasi ....anzi sei una donna!
E bella, cara, affettuosa...
Ti voglio tanto bene!
Un caro abbraccio tesorino mio!
Auguri, auguri, auguri!
Un Messaggio agli amici ...Ciao a tutti
volevo scusarmi se non sono passata per ringraziarvi dei bei premi che mi avete lasciato!
Dovrei avere più tempo!
Vi abbraccio tutti! Premio Dardos - Grazie Rosaspina!
Premio Dardos
grazie Rosaspina
Premio Dardos
La carissima amica di blog
Rosaspina
http://rosaspina2.spaces.live.com/default.aspx
mi ha donato questo bellissimo premio Il premio "Dardos" (freccette), riconosce i valori che ogni blogger dimostra ogni giorno, nel suo impegno a trasmettere valori culturali, etici, letterari e personali. In breve, mostra la sua creatività in ogni cosa che fa.
Che dire sono molto contenta che Rosaspina, abbia pensato a me! Questo blog, come potete ben capire tutti, per me è importantissimo. Una parte di me e del mio cuore è qui...
E' un premio all'impegno e alla passione per ciò che si fa.
Queste sono le regole:
1. Accettare e visualizzare l'immagine del premio e far rispettare le regole
Ecco i blog che desidero premiare: Anna: http://daddamillemargherite.spaces.live.com/ Lina: http://nereide48.spaces.live.com/ Simonetta: http://simonettamitwsido.spaces.live.com/ Francesca: http://checca97grover.spaces.live.com/ Postaguido: http://postaguido.spaces.live.com/ Sandra: http://cid-d843ded05d10c9b7.spaces.live.com/ Dona: http://noemi1960unitedstates.spaces.live.com/ Anto: http://antonella2510.spaces.live.com/ Kristy: http://patatuff.spaces.live.com/ Mafalda Bettuzza: http://mafaldabettuzza.spaces.live.com/ Ely: http://elyely74.spaces.live.com/ RosS: http://19ross49.spaces.live.com/ Mafy: http://coloreefantasia.spaces.live.com/ LupoSolitario48: http://luposolitario486.spaces.live.com/
August 21 Ciao a tutti!Sono tornata e purtroppo ieri sera ci è arrivata una terribile notizia,
uno dei nostri piccolini non ce l'ha fatta,
siamo tristissimi per questa piccola vita che ci ha lasciato!
Ci stringiamo attorno alla sua famiglia
ben sapendo il dolore che stanno provando!
Vi chiedo di pensare un attimo ai nostri bambini
a tutti i bambini che soffrono e non riescono a vincere la loro battaglia!
Ciao piccolo Daniele, un bacio a te e alla tua famiglia!
July 18 Vado in ferie...Ciao a tutti coloro che passeranno da queste parti,
vado in vacanza qualche giorno
un bacio a tutti!
 June 15 Un premio per me!
Ciao amici, volevo ringraziare Cati/Keoma http://keoma2.spaces.live.com/ per avermi rilasciato questo bellissimo e più che gradito regalo! Cara Keoma sei un tesoro! Un abbraccio grande, grande!
REGOLAMENTO
per chi riceve questo premio: Scegliere 5 blog che si considerano meritevoli di questo premio Come da regolamento devo offrire questo premio ad altri cinque blog, la scelta è sempre difficile, come si può scegliere tra tanti blog belli, teneri, importanti?
Kristy: http://patatuff.spaces.live.com/
Simonetta: http://simonettamitwsido.spaces.live.com/
Rosaspina: http://rosaspina2.spaces.live.com/ May 19 Una dedica per i bambini...
Non dire semplicemente "non devi fare questo", se puoi aggiungere "ma fai quest'altro".
Non chiamarli "capricci", quando si tratta semplicemente di cose che ti disturbano. Non discutere dei bambini in loro presenza e non credere che essi non ascoltino, non osservino o non capiscano. Non interrompere qualsiasi cosa faccia il bambino senza dargli un preavviso. Non manifestare il tuo amore con continue carezze, bensì provvedendo ai bisogni del bambino. Non "portare" a passeggio il bambino, ma va a passeggio "con" lui. Non esitare a fare delle eccezioni alle regole. Non farne un dispiacere per te del fatto che il bambino è caduto, si è fatto male o non vuole mangiare, ma fai il necessario, invece di lamentarti e preoccuparti. Non prendere in giro il bambino e non fare dei sarcasmi; ridi "col" bambino, non "di" lui. Non fare mostra del bambino agli altri e non farne un giocattolo. Non fare letture morali ai bambini piccoli; se lo fai, non sorpenderti od adirarti, quando vedi che si annoiano. Non credere che il bambino capisca ciò che gli dici, solo per il fatto che tu lo capisci. Non pretendere di farlo per il bene del bambino, se parli o agisci con ira, poichè l'inganno è più dannoso di un brutto carattere. Non rompere la promessa e non farla, quando sai di non poterla mantenere. Non mentire e non sfuggire alle domande.
May 04 Iniziative!
Registro Italiano dei pazienti affetti da Sindrome di Shwachman.
Convegni scientifici a livello nazionale e internazionale sulla Sindrome di Shwachman.
Progetti di ricerca cito-genetica.
Protocollo ematologico: sinergia con varie strutture ospedaliere in Italia.
Incontri tra le famiglie di pazienti con Sindrome di Shwachman.
Notiziario "AISS Informa".
Raccolta pubblicazioni scintifiche italiane e straniere sulla Sindrome di Shwachman.
Obiettivi!
Sensibilizzare cittadini, Enti Pubblici, privati, Autorità, medici, etc. sui problemi dei pazienti con Sindrome di Shwachman;
Favorire interventi pubblici e privati per lo sviluppo della ricerca scientifica;
Promuovere interventi legislativi, in ambito locale e nazionale,
a favore dei pazienti con Sindrome di Shwachman.
Che cos'è l'AISS?
L'Associazione Italiana Sindrome di Shwachman è un'associazione di volontariato nata dall'iniziativa di alcuni genitori di bambini colpiti dalla malattia per contribuire a diffondere la conoscenza di una patologia poco nota.
April 27 sospetti e diagnosi!
La sindrome va sospettata in tutti i bambini con:
difetto di crescita
disturbi intestinali
difetto di globuli bianchi, globuli rossi e piastrine
Per la diagnosi occorrono essenzialmente:
conteggio delle cellule del sangue
esame di funzione pancreatica
radiografia delle ossa
come si manifesta?
La sindrome, nella maggioranza dei casi, si manifesta nei primi mesi divita con problemi di digestione - malassorbimento, con frequenti infezioni sia virali sia batteriche (bronchiti, broncopolmoniti, infezioni cutanee, talora sepsi, ecc.).
da cosa è provocata?
Due genitori portatori sani di mutazioni del gene della malattia hanno un rischio di 1 su 4, ad ogni gravidanza, di avere un figlio malato di Sindrome di Shwachman.
Il gene responsabile della Sindrome è stato identificato (SBDS) e la ricerca di alcune mutazioni che causano la malattia oggi è possibile.
la sindrome di shwachman?
E' una complessa anomalia congenita su base ereditaria e genetica.
Comporta essenzialmente:
@ gravi disfunzioni del midollo osseo e del sangue, principalmente neutropenia;
@ insufficienza pancreatica esocrina associata a ritarso della crescita con alterazioni ossee.
Con grande variabilità da caso a caso, possono essere associate varie anomalie:
tendenza alle infezioni, anche gravi - anemia e piastrinopenia - disfunzioni del fegato -
diabete mellito - sordità e difetti visivi - ritardo psicomotorio - complicanze renali -
mielodisplasia e leucemia.
Nel primo anno di vita può essere mortale.
Alcuni disturbi si attenuano con il crescere dell'età.
April 25 Primo aiuto concreto...se volete!
Allora amici, il primo aiuto concreto che mi potete dare
è firmare per il 5 x 1000 per la nostra associazione,
vi renderò conto, personalmente, di quel che faremo
con i vari soldi ricevuti.
Basta inserire il codice fiscale, nella casella delle
organizzazioni di volontariato onlus,
della vostra dichiarazione dei redditi.
Il nostro codice fiscale è:
92112250284
April 23 Ciao a tutti!
Ciao a tutti,
dopo tanto tempo ho preso anche questa decisione,
ho voluto aprire un blog per far conoscere questa patologia che rientra tra le malattie rare!
Nei prossimi giorni aggiornerò con tutte le notizie di cui sono in possesso,
sperando, in questo modo, di aiutare quelle famiglie che pensano di essere sole!
Non siete sole, siamo pochi ma cerchiamo di darci una mano!
A presto, ciao a tutti!
|
|
|||||||||||||||||||||||||||||||||||||
|
|
|||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Send a private message
Subscribe to RSS feed
Tell a friend
Add to My MSN
Add to your network
Sign up for alerts
|
|
